Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Na jaką pomoc państwa mogą liczyć rodzice po urodzeniu dziecka niepełnosprawnego?

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

niepełnosprawność

Adobe Stock

– Rodzice nowo narodzonego dziecka nie pozostają sami, ale mogą liczyć na konkretną pomoc. Jest ona znacznie większa, gdy rodzi się dziecko poważnie chore – zwracają uwagę Antoni Szymański i Daniel Zydek, którzy opracowali zestawienie świadczeń przysługujących rodzicom czy opiekunom dziecka, także z niepełnosprawnością.

– Dobrze jest wiedzieć, na co można liczyć, gdyż często zależy to od prawidłowo złożonego wniosku – podkreślają Antoni Szymański i Daniel Zydek, którzy dla Polskiej Federacji Ruchów Obrony Życia i Rodziny przygotowali zestawienie świadczeń na rzecz rodziców i opiekunów dzieci, także z niepełnosprawnością. Lista odzwierciedla stan prawny na 10. października 2020 r.
CZYTAJ DALEJ

Znamy datę i miejsce spotkania Trump-Putin

2025-08-09 07:50

[ TEMATY ]

spotkanie

Donald Trump

Alaska

Prezydent USA

Władimir Putin

Prezydent Rosji

PAP/EPA

Prezydent USA Donald Trump

Prezydent USA Donald Trump

Prezydent USA Donald Trump ogłosił, że spotka się z prezydentem Rosji Władimirem Putinem w piątek 15 sierpnia na Alasce. Będzie to pierwsze spotkanie przywódców od czasu objęcia władzy przez Trumpa po raz drugi.

„Długo oczekiwane spotkanie między mną, jako prezydentem Stanów Zjednoczonych Ameryki, a prezydentem Rosji Władimirem Putinem odbędzie się w najbliższy piątek, 15 sierpnia 2025 roku, w Wielkim Stanie Alaska. Więcej szczegółów wkrótce. Dziękuję za uwagę!” - napisał Trump na swojej platformie społecznościowej Truth Social.
CZYTAJ DALEJ

Każdy ochrzczony jest powołany. W Brazylii trwa miesiąc powołań

2025-08-09 13:22

[ TEMATY ]

Brazylia

miesiąc powołań

każdy ochrzczony

Vatican Media

Na misji w Brazylii

Na misji w Brazylii

Kościół w Brazylii przeżywa w sierpniu 45. miesiąc powołań do różnych stanów. Do wiernych skierowany został apel, aby potrafili słuchać, rozpoznawać i podejmować zobowiązanie wobec powołującego Pana Boga.

Każda niedziela sierpnia poświęcona jest modlitwom o powołania do różnych stanów w Kościele. Tak więc pierwsza niedziela poświęcona była powołaniu do kapłaństwa, druga niedziela będąca w kalendarzu cywilnym tego kraju Dniem Ojca, dla Kościoła staje się szczególną okazją do ukazania wartości powołania do małżeństwa i rodzicielstwa.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję