Szukamy ratunku za granicą i już teraz błagamy o pomoc, bo koszty będą gigantyczne…
Gdy byłam w ciąży, dowiedziałam się, że moje dziecko ma ciężką wadę serca. To krytyczna stenoza aortalna, niedomykalność wszystkich zastawek oraz nadciśnienie płucne - mówi mama Kubusia.
KAŻDA ZŁOTÓWKA JEST OGROMNIE WAŻNA I CENNA - ZOBACZ JAK MOŻESZ POMÓC
Nie mogłam w to uwierzyć, łzy same spływały po policzkach, a strach ściskał gardło… Moje maleństwo, mój synek! Był pod moim sercem, czułam jego ruchy, a mimo wszystko nie mogłam go ochronić!
Pomóż w rozwoju naszego portalu
Zaczęliśmy szukać pomocy. Najpierw potwierdzenie wady w Łodzi, potem Warszawa.
W Warszawie zaproponowano nam zabieg przezskórnej walwuloplastyki płodowej. Polega to na tym, że za pomocą cienkich igieł wprowadza się do aorty dziecka tzw. balonik, który ma poszerzyć zwężone miejsce. Kubuś miał zwężone ujście lewe, czyli koniec aorty z zastawką.
Po kilku niepowodzeniach ostatecznie udało się i Kuba dostał szansę na życie. Jednak ten zabieg okazał się niewystarczający… Pozostawało czekać na poród i to, co wydarzy się potem. Gdy Kubuś przyszedł na świat, od razu zabrali go do CZD. Tam przeszedł szereg badań, cewnikowań serca, zabieg Raschkinda, wstawienie stentu w przewód tętniczy. A potem ostatni zabieg – wstawienie implantu AFR między przedsionkami, aby tą drogą krew mogła się mieszać i natleniać.
Mimo bardzo poważnej wady serca, do tej pory Kubuś nie miał żadnej operacji. Lekarze mówili o przeszczepieniu zastawki płucnej w miejsce aortalnej, ale to niemożliwe – zastawka Kubusia ma tylko 2 płatki, zamiast 3, jak powinna. Ryzyko jest zbyt duże…
Kubuś ma dziś 3 latka i jest w coraz gorszym stanie. Leczenie w Polsce jest tylko leczeniem paliatywnym… W międzyczasie u synka rozwinęła się fibroelastoza, a niedomykalność jest coraz większa. Ciśnienie między przedsionkami rośnie, a do tego dochodzi powiększające się nadciśnienie płucne!
Lekarze nazywają taką wadę serca tykającą bombą. To, że wybuchnie, to pewne. Pytanie tylko, kiedy…
Nie możemy bezradnie czekać na śmierć synka! Niestety, nikt w Polsce nie jest w stanie nam pomóc, tu nie uratują Kubusia! Szukamy pomocy w zagranicznych klinikach, wysyłamy dokumenty, trwają konsultacje. Jeszcze nie wiemy, kto będzie w stanie ocalić naszego synka i ile to będzie wszystko kosztować. Nie możemy jednak czekać! Nie wiemy, ile czasu zostało jeszcze Kubusiowi. Czy zdążymy…
Z całego serca prosimy o każde możliwe wsparcie!
_1748635398.jpg)
