Z Anną Kaptacz - na temat opieki hospicyjnej - rozmawia Anna Dąbrowska

Anna Dąbrowska: - Od 1995 r. jest Pani przewodniczącą częstochowskiego oddziału Katolickiego Stowarzyszenia Pielęgniarek, dziś jednak chcemy porozmawiać o Pani pracy w Stowarzyszeniu Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej. Jego prezesem jest Pani już 11. rok. Proszę przybliżyć naszym Czytelnikom ideę jego powstania.

Anna Kaptacz: - Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej powstało w 1993 r. Zostało zarejestrowane 16 marca i wtedy uzyskało osobowość prawną. Nie był to jednak początek naszej działalności. Wszystko zaczęło się wcześniej, kiedy zauważyłyśmy potrzebę pomocy pielęgniarskiej również w domach pacjentów opuszczających szpitalne oddziały chirurgiczne czy onkologiczne. Ponieważ zwłaszcza choroby nowotworowe wymagają leczenia inwazyjnego, które zabiera chorym komfort fizyczny i wiąże się z nieustannym korzystaniem ze specjalistycznego sprzętu medycznego, niezbędna jest im fachowa pomoc pielęgniarska. Uznałyśmy, że korzystne będzie powołanie czegoś w rodzaju prywatnego pogotowia pielęgniarskiego. To był pomysł pierwotny. Szybko jednak zrozumiałyśmy, że ludzie ci - dotknięci straszną chorobą, sami zmuszeni zaopatrywać się w sprzęt medyczny, materiały opatrunkowe, leki - są niesłychanie obciążeni finansowo. Żadna z nas nie odważyła się nawet pomyśleć, że mogłybyśmy wymagać, aby płacili również nam. Zaczęłyśmy więc działać na zasadach wolontariatu, choć wtedy nawet nie uświadamiałyśmy sobie tego. Mało kto wiedział w tamtych czasach, czym jest wolontariat.

- Stowarzyszenie nie jest tylko częstochowskim pomysłem, podobne działają w wielu polskich miastach. Jak powstawały?

- Powiem o Częstochowie, bo te sytuacje znam z autopsji. Kiedy na początku lat 90. powstała Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych w Częstochowie, mogłyśmy na szerszym forum zwrócić uwagę na sytuację ludzi cierpiących na choroby nowotworowe. O tym, że cierpią, wiedzieli wszyscy, ale jak bardzo są w tym cierpieniu pozostawieni sami sobie, wiedziałyśmy najlepiej my i ich rodziny.
Nasze głosy zbiegły się z opublikowaniem listu prof. Jacka Łuczaka z Poznania. Był to apel do lekarzy wojewódzkich o powołanie opieki paliatywnej we wszystkich polskich miastach. To było wielkie wzmocnienie naszego głosu. Jako ówczesna wiceprzewodnicząca Izby Pielęgniarskiej wystąpiłam do lekarza wojewódzkiego z prośbą o zajęcie się tym problemem. Dostałyśmy zielone światło i Stowarzyszenie stało się faktem.

- Jakim trzeba być człowiekiem, aby móc służyć ludziom cierpiącym, umierającym?

- Przede wszystkim trzeba kochać ludzi i rozumieć, na czym polega różnica między pracą a służbą. Tu nie ma możliwości udawania, markowania pracy; taki, któremu się wydaje, że „złapał fuchę”, szybko rezygnuje. Potrzebne jest też duże doświadczenie. Nie tylko zawodowe, ale również wszystko to, co rozumiemy pod pojęciem doświadczenia życiowego. To ono zabezpiecza przed zbyt szybkim „wypaleniem się” - nazywamy to „syndromem wypalonych sił”. Jeżeli reaguje się na wszystko zbyt emocjonalnie, może dojść do sytuacji, że po kilku trudnych przypadkach, kiedy odchodzi jeden, drugi czy trzeci pacjent, coraz trudniej jest się z tym pogodzić. Przeżywany permanentnie stres może wywołać załamanie, utratę sensu naszej pracy. My nieustannie obcujemy ze śmiercią, więc musimy się z jej istnieniem pogodzić. W hospicjach, które należą do Ogólnopolskiego Forum Ruchu Hospicyjnego, poza szkoleniami czysto fachowymi dbamy również o formację. Sobie i naszym pacjentom staramy się pomóc także w sferze duchowej. Nieoceniona jest w naszej służbie pomoc sióstr zakonnych, kapłanów, którzy są zawsze blisko.

- Jak długa jest historia placówek hospicyjnych w Polsce?

- Z tego, co wiem, najdłużej pracuje hospicjum krakowskie i gdańskie - 25 lat. Większość jednak powstała w okresie ostatnich 20 lat. Jak mówiłam, na początku lat dziewięćdziesiątych nie miałyśmy nawet świadomości, co to jest opieka paliatywna, hospicyjna. Pracowałyśmy niemal instynktownie. Dopiero po pierwszym szkoleniu, które odbyło się w 1993 r., poczułyśmy się „nauczone opieki paliatywnej”. Było to oczywiście złudzenie, bo uczymy się do dziś.

- Czy dziś, w porównaniu z okresem sprzed tych 11 lat, coś zmieniło się w szpitalnej opiece nad chorymi znajdującymi się w krytycznym okresie choroby nowotworowej?

- Na pewno jest lepiej, np. w naszym mieście powstał oddział paliatywny w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym. Nasze Stowarzyszenie prowadzi Poradnię Opieki Paliatywnej dla dorosłych i dla dzieci, oddział dzienny, Ośrodek Opieki nad Osieroconymi, Ośrodek Wolontariatu, Poradnię Leczenia Obrzęku Limfatycznego. W pierwszym roku naszej działalności mieliśmy pod opieką 90 pacjentów, dziś - 1200. W naszym powiecie jest około 2000 zachorowań na nowotwory rocznie. Pod naszą opiekę trafia więc połowa chorych.

- Hospicjum, które miałam okazję obserwować, to placówka działająca w domu chorego. Na czym polega specyfika tego rodzaju działalności?

- Wszelkie nasze działania zmierzają do tego, aby pacjent miał jak największy, dostosowany do jego aktualnego stanu, komfort fizyczny i psychiczny. Jesteśmy do jego dyspozycji 24 godziny. Nie znaczy to, że ekipa pielęgniarsko-lekarska jest z nim na stałe. To byłoby niemożliwe. Najczęściej są to 2 wizyty na dobę. Ich długość zależy od potrzeb. Dodatkowo, ponieważ działamy w środowisku rodzinnym pacjenta, nasze umiejętności, doświadczenia przenosimy na jego rodzinę. Często jesteśmy z problemami chorego sam na sam. Nie ma zaplecza szpitalnego i nieraz zdarza się, że w danej chwili same musimy podejmować decyzję, co do metody leczenia. Pielęgniarki w opiece paliatywnej mają większe uprawnienia, mogą podejmować niektóre decyzje samodzielnie, dlatego ich kwalifikacje muszą być bardzo wysokie.

- Czym dla Pani jest praca w Stowarzyszeniu? Jak Pani radzi sobie z „syndromem wypalonych sił”?

- Nie od początku sobie radziłam. Pewnie nie poradziłabym sobie wcale, gdyby nie wiara, której - muszę się przyznać - uczę się od pacjentów. To oni uświadamiają nam obecność Boga, dzięki nim odczuwamy ją niemal na co dzień. Również dzięki tym, którzy niemal cudownie wrócili do zdrowia, bo i z takimi przypadkami się spotykamy. Ja uważam, że praca w hospicjum jest najlepszym lekarstwem na życie. Ona zmienia system wartości i rozumienie życia. Uważam też, że to wielkie szczęście, bo tego wszystkiego nigdzie indziej się nie doświadcza.

- Dziękuję Pani za rozmowę. Życzę Pani i całemu personelowi hospicjum, członkom Stowarzyszenia, pacjentom, aby Dobry Bóg błogosławił nieustannie, a Jasnogórska Matka i Królowa Poski niech darzy swą opieką każdego dnia.