Nazywam się Milena Wasilewska i od 8 miesięcy jestem mamą Nikosia, który choruje na SMA typu 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.
Reklama
Mój synek na moich oczach każdego dnia słabnie, a dla matki nie ma nic bardziej strasznego niż patrzenie jak powoli jej dziecko odchodzi.
Piszę do państwa, ponieważ chcę zabrać głos i chętnie opowiedzieć także innym ludziom na temat bycia mamą dziecka niepełnosprawnego. Chcę opowiedzieć o troskach zmartwieniach, zmęczeniu, bólu, złości na Pana Boga, bezsilności, a także o tych chwilach radosnych. W burzliwym temacie na temat aborcji pomija się rolę i znaczenie dzieci żyjących niepełnosprawnych, a także ich rodziców. I chociaż jest mi ciężko, nie wyobrażam sobie życia bez mojego synka.
Podziel się cytatem
Nie ma piękniejszej chwili dla mnie, gdy się do mnie uśmiecha i patrzy na mnie z wdzięcznością. I chociaż zdaje sobie sprawę, że może nie być dużo takich chwil... nie zmieniłabym tego za żadne skarby świata, i nawet gdybym wiedziała, że urodzi się z wadą genetyczną nie mogłabym mu nie dać szansy.
Reklama
Widzę, jak mi czas ucieka przez palce, jak szybko płynie, jak Nikosia choroba postępuje... Nie mogłabym sobie w przyszłości wybaczyć, gdybym nie spróbowała go uratować. Wydaje mi się, że moje świadectwo mogłoby pomóc przyszłym mamom w podjęciu decyzji o narodzinach dziecka, które miałoby być niepełnosprawne.
Podziel się cytatem
Wiara, nadzieja i miłość - teraz już wiem, dlaczego z nich największa jest miłość.
Historia Nikosia i link do zbiórki na leczenie: Pomóż i Ty!
Do końca grudnia można wesprzeć zbiórkę na leczenie 14-miesięcznego Michasia Boguckiego, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. - Liczy się każdy dzień i każda złotówka wpłacona na rzecz naszego syna. Terapia genowa może zostać podana dzieciom do masy niższej niż 13,5 kg, a nasz syn obecnie waży już 11 kg — mówi Niedzieli Justyna Bogucka, mama chorego chłopca. Leczenie kosztuje 9,5 mln zł. Brakuje niespełna 3 mln zł, aby Michaś zwyciężył walkę z chorobą.
W pomoc Michałkowi angażują się rolnicy, liczne Koła Gospodyń Wiejskich, biegacze i różni ludzie o hojnych sercach. Przed kościołami, głównie na Mazowszu i Podlasiu, organizowane są świąteczne kiermasze. W niedzielę, 13 grudnia odbędą się m.in. w Zarębach Kościelnych, w Sokołowie Podlaskim czy w podwarszawskim Klembowie. Zespół Wokalny Miasta Ciechanowiec nagrał płyty z kolędami na rzecz Michasia. Można je zamawiać mailowo: koledydlamichasia@gmail.com lub telefonicznie: 608489585.
W czytaniu, które pochodzi z Księgi Amosa, prorok nawiązuje do realiów społecznych w jego czasach, czyli w VIII wieku przed Chrystusem. Mimo że upłynęło ponad 2700 lat, nauczanie to wcale nie straciło na aktualności, bo wciąż istnieje bezlitosne wyzyskiwanie biednych przez bogaczy.
Znamienne, że chodzi o bogaczy, którzy są religijni, ale zachowując dni święte, z niecierpliwością wyczekują ich końca, aby mogli wrócić do niesprawiedliwych praktyk, takich jak fałszowanie miar i wag. Najbardziej bezwzględni posuwają się o wiele dalej: „Będziemy kupować biednego za srebro, a ubogiego za parę sandałów, i plewy pszeniczne będziemy sprzedawać”.
Uczestnicy VIII Kongresu Przywódców Religii Świata i Tradycyjnych w Astanie (Kazachstan) na zakończenie obrad przyjęli „Deklarację pokoju”. Podkreślili w niej, że „w obliczu narastających konfliktów dialog otwiera drogę do pokoju i rozwoju, fundamentu przetrwania ludzkości”. Zadeklarowali swoje zaangażowanie na płaszczyźnie pogłębiania dialogu międzyreligijnego i międzykulturowego jako ważnego narzędzia w dążeniu do pokoju, stabilności społecznej i globalnej współpracy.
Przywódcy religijni uznali, że ich misją jest „pełnienie roli przewodników moralnych we współczesnych społeczeństwach, wskazywanie problemów, promowanie zaufania i sprawiedliwych rozwiązań, a także wspieranie budowania pokoju i konstruktywnego dialogu na szczeblu regionalnym i globalnym”. Zwrócili się z apelem do rządów, organizacji międzynarodowych i społecznych, przywódców religijnych oraz wszystkich ludzi dobrej woli, o aktywne promowanie dialogu międzyreligijnego i międzykulturowego jako fundamentu jedności ludzkiej, o zachęcanie do tolerancji, poszanowania praw człowieka i pokojowego współistnienia oraz odrzucania mowy nienawiści i przemocy.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.