Reklama

W wolnej chwili

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.

Mały Olek w rezultacie postępów choroby nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać i chodzić tak jak dzieci w jego wieku.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

- Mimo niepełnosprawności, której zaczyna być coraz bardziej świadomy, jest wesołym dzieckiem. Uwielbia obserwować otaczający świat zwierzęta, przyrodę. Zna już wiele słów, które łączy w zdania. Naśladuje odgłosy zwierząt. - opowiada Michał, tato Olka.

Podziel się cytatem

- Oluś klarownie wyraża swoje potrzeby, często mówi nam gdzie chce iść np. tam, do góry, na dół. Uwielbia bawić się klockami i samochodami. Ma już całą kolekcję autek, wszędzie je zabiera. Zawsze musimy mieć przy sobie samochodzik - na spacer, na wyjazdy, do jedzenia, do zabawy, podczas czytanie bajek, do spania. - dodaje z uśmiechem

W sytuacji Olka w poznawaniu świata niezbędny jest sprzęt ortopedyczny - gorset, ortezy, pionizator i wózek inwalidzki. Rodzice bardzo starają się, by życie synka jak najmniej różniło się od życia rówieśników. Opieka nad chorym dzieckiem szczelnie wypełnia czas całej rodziny. Olek musi być intensywnie rehabilitowany w domu i w specjalistycznych ośrodkach. Bez ćwiczeń mięśnie będą zanikać jeszcze szybciej.

- Mieszkamy w małej miejscowości Czarna Woda. Na rehabilitację dojeżdżamy w wiele odległych miejsc takich jak Chojnice, Starogard Gdański, Kościerzyna, Skarszewy. Same przejazdy zajmują 2-3 godziny dziennie – mówi Michał.

Życie rodziny z SMA toczy się prawie wyłącznie wokół dziecka i jest codzienną, mozolną batalią o każdy ruch, każdy mięsień. Ta walka toczyć się będzie do końca życia.

Reklama

Rodzice dziecka z rzadką chorobą, a do takich należy SMA, bardzo szybko stają się wybitnymi specjalistami. Przeczesują internet, szukają kontaktów, docierają do informacji, o których większość lekarzy niewiele wie. Tak jest również w przypadku rodziców Olka.

W tej chwili Olek korzysta z jedynego, dostępnego w Polsce, leczenia SMA. Na szczęście jest ono refundowane przez NFZ.

- Bardzo jesteśmy wdzięczni, że Olek zakwalifikował się do leczenia SMA. Lek jest refundowany przez 2 lata, od 2019 roku, tzn. do końca 2020. Terapia spowalnia, ale nie zatrzymuje rozwoju choroby. Musi być podawana co kilka tygodni w pierwszym roku leczenia poprzez punkcję lędźwiową, bolesne zastrzyki w kręgosłup. Nasz synek tak wiele już wycierpiał… – wyjaśnia Michał.

Stan Olka musi być stale monitorowany, codziennie badana jest saturacja, która wskazuje czy choroba nie osłabia wydolności oddechowej. Poza rehabilitacją i kontrolą lekarską, dziecko musi uczęszczać na terapię oddechową, gdzie uczy się wzmacniać i utrzymywać wydolność oddechową, bo mimo leczenia choroba postępuje wraz z wiekiem i zanikają kolejne mięśnie i funkcje.

Mat.prasowy

Kilka miesięcy temu rodzice Olka dowiedzieli się, że dostępne jest nowe, bardzo skuteczne lekarstwo na SMA - terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka. Tę terapię należy zastosować przed ukończeniem przez Olka 2 lat. Niestety koszt terapii wynosi ponad 9 milionów złotych a czasu zostało naprawdę niewiele.

Reklama

Niestety cały problem polega na tym, że lek trzeba podać jak najszybciej, najlepiej dzieciom nowo zdiagnozowanym, bezobjawowym, u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Zniszczeń poczynionych w organizmie nie cofniemy, funkcji które zanikły, nie przywrócimy. Walczymy o zatrzymanie choroby i utrzymanie samodzielnego oddychania i przełykania pokarmów - wyjaśnia tato Olka.

Mat.prasowy

Nie możemy zostawić małego Olka w potrzebie. Musimy mu pomóc, bo jego rodzice nigdy nie będą w stanie zgromadzić pieniędzy potrzebnych na terapię genową. Nikogo w pojedynkę na to nie stać i tylko wspólny wysiłek wielu osób może uratować Olka.

Caritas Polska uruchomiła zbiórkę dla Olka w serwisie charytatywnym uratujecie.pl. Darowizny na leczenie Olka można wpłacać na stronie internetowej lub przelewem bankowym na konto:

47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: OLEK27

Razem możemy uratować życie Olka. Każda przekazana złotówka zbliża nas do celu.

aktywny link:

Potrzebujący Olek

2020-10-02 11:20

Oceń: +2 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Dramatyczna sytuacja

Dzieci z domu dziecka potrzebują naszej pomocy.

Zewzględu na rosnące ceny gazu placówka znalazła się w dramatycznej sytuacji. Jak mówi s. Elżbieta Kot: – Ostatni rachunek za dwa miesiące wynosi ponad 60 tys.zł. Poinformowano nas, że być może będzie zwrot ok. 20 tys., jednak nawet to przekracza nasze możliwości. Siostra dyrektor stwierdza, że bez pomocy ludzi dobrej woli będzie musiała podejmować bardzo trudne decyzje. Czy zapłacić rachunki, czy zakupić żywność dla domowników. Jak zaznacza w powiecie ostrowieckim domy dziecka mają najniższe dotacje w województwie, a kto wie, czy nie w kraju! W domu prowadzonym przez Zgromadzenie Sióstr Franciszkanek Rodziny Maryi mieszka obecnie 28 dzieci w wieku od 10 do 18 lat. Dyrekcja zwraca się do wszystkich z apelem o wsparcie. Każda, nawet najmniejsza pomoc jest na wagę złota. Dzieciom możemy przekazać środki czystości, długoterminową żywność, nowe ubrania i buty. Natomiast środki pieniężne można wpłacić na konto bankowe Domu Dziecka. Pierwsze wpłaty docierają do sióstr, jednak nie pokrywają one wysokości rachunków.
CZYTAJ DALEJ

Relikwie Pier Giorgia Frassatiego wystawione w rzymskiej bazylice Matki Bożej sopra Minerva

2025-07-26 09:49

[ TEMATY ]

bł. Pier Giorgio Frassati

Włodzimierz Rędzioch

W niedzielę 24 listopada 2024 r., podczas modlitwy "Anioł Pański" Papież Franciszek podał wiadomość, na którą czekało wielu czcicieli bł. Pier Giorgio Frassatiego - datę jego kanonizacji. W Roku Jubileuszowym 2025 Franciszek pragnął kanonizować dwóch "młodych" świętych - wraz z Pier Giorgio również Carlo Acutisa, proponując dwa modele świętości i punkty odniesienia dla młodych na całym świecie.

Acutis miał zostać ogłoszony świętym podczas Jubileuszu Nastolatków, zaplanowanego na 25 - 27 kwietnia 2025 r., a Frassati podczas Jubileuszowego Spotkania Młodzieży w dniach od 28 lipca do 3 sierpnia 2025 r. Niestety, plany te musiały zostać zmienione ze względu na śmierć Franciszka; nowe daty uroczystości kanonizacyjnych podał Papież Leon XIV na swoim pierwszym konsystorzu zwołanym na 13 czerwca w Pałacu Apostolskim. Kanonizacja Pier Giorgia została przeniesiona z sierpnia na wrzesień – Leon XIV postanowił kanonizować obu młodych świętych razem 7 września.
CZYTAJ DALEJ

Od uzależnień do ewangelizacji. Świadectwo Krzysztofa Sowińskiego – misjonarza cyfrowego

2025-07-26 19:57

[ TEMATY ]

świadectwa

Archiwum prywatne Krzysztofa Sowińskiego

Krzysztof Sowiński należy do najpopularniejszych chrześcijańskich twórców internetowych w Polsce. Głosi Ewangelię, prowadzi popularne podcasty, śpiewa w chrześcijańskim zespole i inspiruje innych do powrotu do Pana Boga. „Kościół jest piękny, kochający, pełny życia” - mówi z przekonaniem, choć lata temu jego świat zdominowany był przez uzależnienia.

Nazywam się Krzysztof Sowiński. Jestem mężem, ojcem trójki dzieci, ewangelizatorem, YouTuberem, Prezesem Fundacji SOWINSKY oraz wokalistą rockowego zespołu ewangelizacyjnego Redhead Hero. Wkrótce absolwentem Akademii Katolickiej w Warszawie na kierunku teologia.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję