Dziś pani prezes wie, że diagnoza została postawiona bardzo późno, ale ponad 30 lat temu o tej chorobie w Polsce właściwie się nie mówiło. – Chodziliśmy z Maciusiem od doktora do doktora, zanim poznaliśmy prawdę – wspomina p. Bożena i dodaje, że wówczas na własną rękę szukali informacji na temat autyzmu. – Mąż pojechał do Stanów Zjednoczonych, aby poznać nowoczesne metody terapii wypracowane przez naukowców Instytutu Psychiatrii Akademii Medycznej Uniwersytetu Północnej Karoliny w Chapel Hill w USA pod kierunkiem prof. Erica Schoplera – zaznacza. Pozyskane informacje stanowiły podpowiedź, jak zaplanować i poprowadzić terapię osób z autyzmem. Opisane na stronie internetowej (www.mada.org.pl) sukcesy, nagrody i wyróżnienia uświadamiają, że to cenna działalność na rzecz nie tylko lokalnej społeczności.

Edukacja

Bożena Fryc opowiada, jak to było przed laty: – Gdy Maciuś był już zdiagnozowany, w jednym z samorządowych przedszkoli Nowego Sącza udało się utworzyć oddział specjalny dla czworga dzieci z autyzmem. Później powstała specjalna klasa w szkole podstawowej, następnie znalazło się miejsce w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Nowym Sączu, a potem – w szkole uzawodowionej. Jan Reszkiewicz, kierownik Warsztatów Terapii Zajęciowej w Nowym Sączu, dodaje: – Klasa dla uczniów z autyzmem została otwarta w Szkole Podstawowej nr 6 im. ks. Jerzego Popiełuszki w Nowym Sączu. Dyrektorką była wtedy śp. Lilianna Gródek. Pan Reszkiewicz przyznaje, że towarzyszył uczniom z autyzmem w okresie ich nauki na kolejnych etapach.

– W przedszkolu trafiliśmy na życzliwych rodziców – wspomina pani prezes i zaznacza: – Małe dzieci z autyzmem są wycofane. Nie są złośliwe ani napastliwe. Społeczność szkolna przyjęła nasze dzieci dosyć dobrze. Ale już np. dojeżdżanie na lekcje czy przebywanie w przestrzeni publicznej były trudne. Reakcje ludzi, którzy nie wiedzą, czym jest autyzm, na nietypowe zachowania dziecka to zdziwienie, a często również krzywdzące komentarze. Jan Reszkiewicz przyznaje, że z upływem czasu to się zmieniało. Zauważa: – Integracja z uczniami z autyzmem na pewno uwrażliwia na osoby niepełnosprawne, pomaga zrozumieć ich ograniczenia, a zarazem docenić swoje możliwości.

Wsparcie

Dziś osoby z autyzmem, które przed laty uczyły się w klasach stworzonych z myślą o nich w szkołach samorządowych Nowego Sącza, uczęszczają na Warsztaty Terapii Zajęciowej, które zostały uruchomione w 2006 r. – Mottem warsztatów są słowa św. Jana Pawła II: „Przy każdym człowieku, który cierpi, powinien być drugi człowiek, który mu pomaga i towarzyszy” – podkreśla Jan Reszkiewicz i dodaje: – Na zajęcia uczęszcza trzydzieści osób. Mają do dyspozycji sześć pracowni: plastyczną, techniczną, gospodarstwa domowego, komputerową, krawiecką i ogrodniczą.

Pan kierownik zaznacza, że dla dorosłych osób z autyzmem warsztaty są dobrym rozwiązaniem, a umiejętności nabyte w szkole i na warsztatach stają się dla nich niezbędne w różnych życiowych sytuacjach.

Osoby te mają nieduże szanse na samodzielność. – Z autyzmu się nie wyrasta, to niepełnosprawność do końca życia – przypomina Jan Reszkiewicz i podkreśla: – Naszym zadaniem jest przyjście z pomocą takim ludziom, którzy są bardzo różni. Jedni nie mówią, trzeba im pomagać w podstawowych czynnościach, a inni czytają, liczą... Niektórzy mają np. doskonałą pamięć. Ich zadziwiające umiejętności niełatwo jednak praktycznie wykorzystać w życiu. Utrudniają to, a wręcz uniemożliwiają liczne ograniczenia. Pani prezes precyzuje: – Spośród wszystkich osób z autyzmem tak naprawdę jest jeden, a może nawet pół procenta takich, które mają jakąś szansę, by się usamodzielnić. Zdają maturę, kończą studia, najczęściej jednak potrzebują wsparcia. Same w otaczającym je świecie sobie nie poradzą.

Kolejny problem

Aktualna sytuacja związana z postrzeganiem osób z autyzmem jest lepsza – społeczeństwo ma świadomość, że autyzm to neurorozwojowe zaburzenie. Są specjaliści, terapeuci, pedagodzy, którzy pomagają osobom z autyzmem i ich rodzinom, są akcje szerzące wiedzę na temat autyzmu... Prezes Fryc przyznaje jednak, że i dzisiaj trzeba czekać co najmniej kilka miesięcy na badanie i postawienie diagnozy. Zaznacza, że Fundacja „MADA” od 26 lat prowadzi punkt konsultacyjny, z którego można skorzystać nieodpłatnie (szczegóły na stronie fundacji). Zwraca też uwagę na sytuację osób dorosłych z autyzmem: – Kończy się czas ustawowo przewidziany na edukację i zaczyna się kolejny problem: co dalej? Jan Reszkiewicz dodaje: – Trzeba pamiętać, że rodzice osób z autyzmem nie żyją wiecznie. Kilkanaście lat temu mogli przenosić góry, a dzisiaj to ludzie starsi, schorowani nieraz po zawałach, udarach...

Brakuje miejsc, w których osoby z autyzmem mogłyby zamieszkać, gdy zostaną same. – Jeśli już powstają takie domy, to można je policzyć na palcach jednej ręki, co wynika z ograniczeń finansowych – przyznaje p. Bożena i wyjaśnia, że osoby potrzebują opieki asystentów, większego wsparcia. Zauważa też, że w państwach Europy Zachodniej w przypadku osoby z autyzmem kwota pomocy jest trzykrotnie wyższa niż w przypadku osoby z innymi niepełnosprawnościami. – Ośrodki powstające w Polsce z myślą o osobach z autyzmem mają tak duże problemy, bo brakuje funduszy na ich prowadzenie – zaznacza. Gdy dopytuję, skąd to zróżnicowanie, tłumaczy: – Osoby z autyzmem mają potężne zaburzenia i przeróżne, nieraz trudne do zrozumienia nawyki, stereotypowe zachowania, których nie da się zmienić. To wymaga rozwiązań, które pociągają większe koszty.

Maciej Fryc ma już 34 lata. Dzięki terapii i konsekwentnym staraniom rodziny porozumiewa się z otoczeniem, ma w nim swoje miejsce, ale nigdy nie będzie samodzielny. Jego niektóre zachowania są trudne do zaakceptowania, jeśli się nie wie, że jest chory. Pani Bożena podkreśla, że częstotliwość występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu w ostatnich dziesięcioleciach znacząco wzrosła. Z kolei Joanna Mrożek z Fundacji SYNAPSIS zauważa: – Najnowsze doniesienia ze Stanów Zjednoczonych (za: The Centers for the Disease Control and Prevention) mówią, że już jedno na czterdzieścioro czworo dzieci jest ze spektrum autyzmu, podczas gdy poprzednie dane mówiły o jednym na pięćdziesięcioro czworo!

Od 2008 r. 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie, co ma służyć podnoszeniu świadomości społeczeństwa na temat problemów osób zmagających się z tym schorzeniem. „Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym. Powoduje trudności w wielu obszarach rozwoju i funkcjonowania, przez co wymaga systematycznego i wielokierunkowego wsparcia terapeutycznego. Stanowi poważne wyzwanie w wymiarze medycznym, edukacyjnym i społecznym” – czytamy na stronie: www.mada.org.pl .