To Aleksander... Imię zobowiązuje – musi być waleczny, ale jego mama to prawdziwa wojowniczka – mówi o Katarzynie Majcher ks. Marek Tazbir, proboszcz w Szańcu.

Czy rodzina z chorym na kilka poważnych chorób dzieckiem może czuć się szczęśliwa, spełniona? Brzmi to jak duchowa metafora, iluzja. Wystarczy jednak spędzić w domu Majchrów jakiś czas, znaleźć się w centrum panujących tam relacji, aby w to szczęście po prostu uwierzyć.

Nie chowamy się po kątach

Świętokrzyskie. Dom na krańcu wsi Galów, z okien widać burobiałe o tej porze roku pola, w kuchni unosi się aromat herbaty i brzmi powitalne naszczekiwanie Luny, młodziutkiej labradorki. Olek, zawstydzony, zasłania jedną rączką buzię, ale z ciekawością, przez palce, spogląda na nieznajomą osobę. Katarzyna Majcher, krzątając się przy dziecku, opowiada. Tryska energią i optymizmem, że aż trudno nie zadać sobie w duchu pytania: skąd ona je czerpie? Jej mąż Grzegorz mówi natomiast niewiele, za to cały czas nosi i przytula Olusia, karmi go bananem i jogurtem, poi. Między zabawkami i domowymi sprzętami co chwila pojawiają się starsi synowie: 14-letni Marcel i 9-letni Julian. Olek wyraźnie się ożywia na ich widok.

Pokój najmłodszego synka jest dostosowany do jego potrzeb – od łóżka, przez relaksujący hamak pod sufitem, przyjazną kolorystykę i szereg specjalistycznych urządzeń, takich jak walker do nauki chodzenia, na który zbierano fundusze podczas zbiórki w parafii i nie tylko. Koszty życia, a przede wszystkim opieki nad tak chorym dzieckiem niemiłosiernie rosną, ale Majchrowie nie pytają na wyrost, co będzie dalej. – Oczekuję od Olusia, że będzie się starał, że razem podołamy – mówi Katarzyna. Należy do grona ludzi, którym chce się żyć i tym życiem zarażają. Koleżanki, początkowo przerażone sytuacją rodzinną u Majchrów, teraz czerpią od nich siłę. Kasię – zawsze fajnie ubraną i dobrze uczesaną – wyciągają do kina, na spacery. Oluś ma nawet swoją stronę na Facebooku.

– Nie chowamy się po kątach, nie płaczemy. Zabieram Olusia na spacer, pokazuję mu drzewa i słońce, głaszczę go po buzi, gdy pada deszcz, i tłumaczę, czym on jest – opowiada.

Walka i kryzysy

W 28. miesiącu ciąży przez naczyniaka – guza na łożysku konieczne było cesarskie cięcie. Wskutek ściągania wód wdało się zakażenie, a życie matki i dziecka było zagrożone. Chłopczyk przebywał na oddziale w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wyszedł ze szpitala po 7 miesiącach walki o jego życie. Krytyczna była siódma doba – pojawiła się sepsa i nastąpiło krwawienie dokomorowe do główki, które zalewało mózg dziecka. – Nie wiemy, ile mózgu nam zostało – mówi Katarzyna. Szybko przyszło zapalenie opon mózgowych, nie można było obniżyć ciśnienia międzymózgowego. To wtedy lekarze mówili, że dziecko nie da jej „żadnej korzyści”, że „podawanie krwi to tylko przedłużanie jego agonii”. – A ja stoję nad tym dzieckiem i kocham je nad życie – wspomina dzisiaj Katarzyna. Oluś, nazywany Aleksandrem Walecznym, ocalał, przetrwał dziesięć operacji główki i miał trzykrotnie wymieniane przez wszczepienie tzw. zbiorniki Rickhama. Gdy miał 7 miesięcy, wszczepiono mu zastawkę komorowo-otrzewnową; czeka go jej wymiana. Do tego doszły różne zespoły zaburzeń, różne niewydolności, ogniska krwotoczne, drgawki, dysplazje czy zapalenie płuc. Trudno wszystko wymienić, a to spotkało Olusia podczas zaledwie kilku miesięcy życia...

Katarzyna jeden dzień spędzała z Olusiem w szpitalu, a kolejny – z dziećmi w domu, żeby być dla niego i dla nich. Na szczęście u małego wykształcił się odruch ssania i chłopczyk mógł być karmiony butelką; jadł chętnie i sporo, zaczął przybierać na wadze. Matka widzi, że jej najmłodsze dziecko potrzebuje komunikacji, walczy, ale on też się nie poddaje. Od 4. miesiąca życia Oluś ma padaczkę objawową. Ataki trudno przewidzieć – ostatnio około godzinny przyszedł w samochodzie w drodze do szpitala w Katowicach, gdzie odbywają się konsultacje.

Rehabilitacja – tak. Ale jaka?

W większości konsultacje są jednak w Kielcach – prywatnie, zabiegi nierefundowane. W Katowicach korzystają z konsultacji u specjalistki (doktor nauk kultury fizycznej). Tam dowiedzieli się, jak ważne jest bodźcowanie lewej strony ciała dziecka: uderzaniem, szczypaniem, aby ją stymulować. Wiele zabiegów sprawiło, że Oluś, opisany jako noworodek z porażeniem czterokończynowym, ma teraz ewidentnie porażenie lewostronne. To duży sukces, chłopiec przeszedł ciężką drogę. Specjalistka z Katowic ma pomysł: cały plan rehabilitacji, którego jednym z pierwszych etapów jest obciążenie nóg i ustawienie stópek przez zagipsowanie obu kończyn, od kolan w dół. Wśród mnóstwa zadanych do domu ćwiczeń ważna jest szczególnie stymulacja miednicy, która stanowi „centrum dowodzenia” ruchem. Nieodzownym elementem jest także terapia lekowa pod kierunkiem neurologów i innych specjalistów.

Pan Jezus trzyma cię za rączkę

W niedzielę w szanieckim kościele Katarzyna ma swoją rozmowę z Maryją. – Ty wiesz – mówi Jej. – Twój Syn tak cierpiał, mój ma tak pokłute rączki... Gdy w szpitalu Katarzyna musiała na chwilę zostawić Olusia, mówiła mu: „Matka Boska trzyma cię za jedną rączkę, a Pan Jezus za drugą”. Bunt, sprzeciw, kłótnia z Panem Bogiem, odwieczne pytania zbolałego ludzkiego serca: dlaczego ja?... Czy to było? Oczywiście, że było.

Kasia odbyła w Łodzi spowiedź z całego życia, jej kierownikiem duchowym stał się o. Mateusz. – Wiara, nadzieja, modlitwa, dom, dzieci, mam siostry, mamę, rodzinę – wylicza życiowe atuty. Rozmowa z bliskimi to dla niej skarb. – Wierzę, że Duch Święty mówi przez drugiego człowieka – mówi Katarzyna Majcher. Widziała w Łodzi, jak matki zostawiają swoje chore dzieci. Mogła się buntować, wadzić z Bogiem – przecież z natury jest bojowa – ale myśl o pozostawieniu dziecka? Nigdy.

Armia na pomoc

Sami sobie poradzimy, inni mają gorzej, nie będziemy prosić o pomoc. Jednak życie oraz inicjatywa bliskich osób zweryfikowały takie podejście. Leczenie i rehabilitacja Aleksandra to koszty, bardzo wysokie (rehabilitacja tygodniowa to ok. 500 zł). Musieli zakupić: pionizator COCO, wózek specjalistyczny Rico Buggy, przyczepkę rowerową dla dziecka z niepełnosprawnością, specjalistyczny fotelik, obciążającą kołderkę i dziesiątki innych potrzebnych rzeczy. Zakup walkera do nauki chodzenia (koszt 33 434 zł) przekraczał ich możliwości finansowe. I tak nie myśleli o społecznej zbiórce, do której proboszcz ich namawiał, no bo przecież „inni mają gorzej”. I pewnie byłoby tak po dziś dzień, gdyby nie wujek Jerzyk, który sam bardzo dużo w życiu przeszedł. Powiedział: „Kaśka, bez protestów, bo to nie dla ciebie, to dla niego” – i uruchomił społeczną zbiórkę. Wujek zbierał w Solcu-Zdroju, sam od siebie dużo dołożył i mieli już 10 tys. zł. Ukazał się artykuł w kieleckim dzienniku, w pomoc włączyło się Busko-Zdrój. Sołtyska z Galowa zaproponowała kiermasz ciast po Mszach św. w kościele. Brzmiało to lepiej niż wyciągnięcie ręki po pomoc. – Wyszedł z tego wielki rodzinny festyn, wszystkie wsie z parafii piekły ciasta, i to takie, o jakich zwykle się nie śni. Około stu ciast pakowali w remizie, zabrakło pojemników. Ktoś miał wypadek ze świeżo upieczoną blachą, więc dokupił ciasto w sklepie. Strażacy, koła gospodyń wiejskich, znajomi i nieznajomi. Nauczyciele ze szkoły podstawowej w Szańcu zrezygnowali z prezentów na Dzień Nauczyciela i poprosili o datki dla Olusia (szkoła uzbierała 2,7 tys. zł). OSP Galów dołożyło 400 zł i tym sposobem została uzbierana kwota potrzebna na zakup walkera. Ale zbiórki trwają nadal, m.in. istnieje możliwość pomocy przez Fundację Avalon, której chłopczyk jest podopiecznym. Dzięki tym dodatkowym środkom rodzice mają pieniądze na rehabilitację w Katowicach czy na pomoc fizjoterapeuty, który dojeżdża zimą z Kielc. No i ta atmosfera! – Wtedy w kościele w Szańcu czułam się członkiem wielkiej rodziny, dotąd na te wspomnienia mam dreszcze. Trudno wszystkim wyrazić wdzięczność – mówi Katarzyna.

Oluś pokazuje mi, gdzie ma oczko, a gdzie brzuszek, z pomocą mamy i walkera demonstruje pierwsze kroki. – Jesteśmy wezwani do bezwarunkowej miłości – miłości najpiękniejszej, miłości sercem. Oluś nauczył mnie pokory, cierpliwości i bezgranicznej miłości. Jestem szczęśliwa. Nie pozwalam mówić, że chore dziecko to nieszczęście. Nigdy – podsumowuje Katarzyna Majcher.