Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
„Nie zostaniecie sami” – to tytuł najnowszego 28. numeru Tygodnika Katolickiego „Niedziela”, z datą 11 lipca br. Tygodnik zachęca swoich czytelników do okazania pomocy mieszkańcom Nowej Białej.
Na łamach tygodnika zamieszczone są przejmujące świadectwa mieszkańców. Na skutek żywiołu pożaru domy straciło 27 rodzin. Bez dachu nad głową pozostało 109 osób, w tym 27 dzieci.
O spotkaniu z prezydentem Zełenskim, ważnej roli Europy i jej sojuszu ze Stanami Zjednoczonymi na rzecz pokoju na Ukrainie, ale też o możliwości podróży do tego kraju rozmawiał Papież z dziennikarzami, opuszczając wieczorem rezydencję w Castel Gandolfo. Leon XIV odpowiedział też m.in. na pytanie o datę możliwej przeprowadzki do Pałacu Apostolskiego i na komentarz dotyczący tego, że „nie modlił się”, podczas wizyty w stambulskim meczecie.
Pytany o szczegóły spotkania z Wołodymyrem Zełenskim, Papież powiedział, że „oczywiście, głównym tematem była kwestia wojny i sposoby poszukiwania porozumienia i zawieszenia broni”. Podkreślił, że rozmowy dotyczyły także uprowadzonych dzieci oraz więźniów i tego w jaki sposób „Kościół może pomóc w sprowadzeniu na Ukrainę zwłaszcza [tych – przyp. red.] dzieci”. Dopytywany o działania Watykanu w tym zakresie, podkreślił, że większość tych działań „przebiega, niestety, bardzo powoli” i odbywa się za kulisami. „Wolę nie udzielać komentarza, poza tym, że kontynuujemy prace nad tym i starania, by te dzieci mogły powrócić do swoich domów i rodzin”.
Metropolitalne Wyższe Seminarium Duchowne we Wrocławiu przypomina o inicjatywie, która swoją inaugurację miała pod koniec 2018 roku. Jest to jedna z odpowiedzi na ciągłe powtarzanie stwierdzeń o “kryzysie powołań”. Towarzystwo Przyjaciół MWSD we Wrocławiu jest okazją, aby przejść z narzekania do działania.
Towarzystwo Przyjaciół MWSD jest formalnym stowarzyszeniem, które skupia wokół siebie osoby chcące wspierać kleryków oraz duszpasterstwo powołań zarówno modlitewnie, jak i materialnie. Jak podkreśla kl. Krzysztof Niemczyk z III roku, dużym problemem jest dziś brak społecznej świadomości tego, czym właściwie jest seminarium i jak wygląda formacja przyszłych kapłanów. – Kiedy mówię, że jestem w seminarium, ludzie często pytają, czy to coś w rodzaju akademika. Coraz mniej osób naprawdę wie, na czym polega nasze życie – zauważa. Idea towarzystwa jest zachęcą do budowania kręgu osób świeckich, które - jak przyjaciele – mają prawo wiedzieć więcej i uczestniczyć w tym, co tworzy jego codzienność.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
