Kiedy bliski nie rozpoznaje już w tobie twarzy swojego dziecka, chce wyjść z piątego piętra przez balkonowe drzwi, uparcie i gorączkowo poszukuje rzeczy, której nigdy nie zagubił, z ciekawością pyta, czym jest drzewo, patrząc na rosnącą za oknem brzozę, zamiast po sok sięga po płyn do mycia naczyń, wychodząc z domu, w którym mieszka pół wieku, zostawia klucze w otwartych drzwiach i idzie zimową porą w letnim obuwiu bez orientacji, którędy do sklepu, wtedy wiesz, że to alzheimer. Diagnoza to tylko formalność, bo ostro i bez znieczulenia widzisz i czujesz, że z dnia na dzień, dojmująco i dotkliwie, niszczy on umysł i ciało twego bliskiego, ale też bezpośrednio dotyka ciebie. Bo kto jak nie opiekun dźwiga cały ciężar, który na życie chorego rzuciła ta straszna choroba.

Weroniki i Cyrenejczycy

Inaczej niż w wielu przewlekłych chorobach, gdy członek rodziny zapadnie na otępienie, wraz z nim zaczyna chorować cały dom, sąsiedzi. Dosłownie i bez żadnej przesady. Od zmiany wystroju czterech ścian i eliminacji wszelkiego, co potencjalnie może być niebezpieczne, bo nawet lustro czy niewielki dywanik może stanowić zagrożenie dla życia chorego, zaczyna się przemeblowanie w głowie i życiu opiekuna. Kto choć raz, przez dłużą chwilę, spotkał się z alzheimerem w jego najcięższej postaci, ten wie, że niełatwo jest słyszeć od matki: ja pana nie znam, wpatrywać się w nieme oblicze lekko uśmiechniętej, ale nieobecnej żony, zadbać o higienę i prawidłowe odżywienie wbrew woli lub bez pomocy samego chorego. Po ludzku chce się uciec, stanąć z boku, pójść przed siebie, zapomnieć, że kochana osoba nie pamięta siebie, rodziny, świata. Ale się nie da, kiedy chce się sprawować rodzinną opiekę nad chorym, by zapewnić mu najlepsze, bo znajome i oswojone warunki życia z chorobą w domu. Jest to bodaj najcięższe wyzwanie, by trwać dzień i noc, siedem dni w tygodniu, w ciągłym pogotowiu i nieustającym lęku, z przerażeniem, co się może wydarzyć, czego nie można przewidzieć. W takiej opiece miłość, troska i najlepsze chęci, by dać z siebie całą dobrość, przynieść ulgę obolałemu ciału i niespokojnej duszy, mieszają się ze zwątpieniem i działaniem jakby na przekór własnej rezygnacji, spotęgowanej tym bardziej, że chory często nie dostrzega i nie docenia starania i ogromu pracy włożonej w opiekę nad nim.

Wczoraj jej u mnie nie było

Psychologowie i socjologowie podają, że opieka nad ciężko chorymi z objawami demencyjnymi plasuje się na szczycie najbardziej wyczerpujących i obciążających psychicznie zawodów czy zajęć. W niej nie ma odpoczynku ani chwili spokoju, choćby członek rodziny pozostawał w obecności jednej czy dwóch opiekunek w ciągu dnia. Zwyczajny telefon z domu czy na odwrót – chwila milczenia ze strony domowników – jeszcze bardziej pobudzają rozedrgane emocje, które nie pozwalają się skupić w pracy. Po dniu pełnym zajęć i służbowych obowiązków przychodzi czas na kolejny etat – drugą i nocną zmianę – bez wytchnienia. Czasem spokojniejszą upływającą na rozwiązywaniu krzyżówek i oglądaniu starych zdjęć z postaciami bliskich, którzy dla chorego bywają już zupełnie obcy, a czasem nerwową spędzoną na poszukiwaniu zagubionych banknotów czy dźwiganiu się z podłogi, by siłą kobiecego ciała podnieść o wiele cięższe ciało ojca. Nierzadko na całonocnym czuwaniu w gotowości na wezwanie do łóżka. Wszak często opieka pełniona jest tylko przez jednego członka rodziny. Często także obarczonego własnymi problemami zdrowotnymi i przypadłościami wieku średniego, choć zdarzają się ekstremalne przykłady, że głównym opiekunem jest współmałżonek dobrze po osiemdziesiątce! Wszystko po to, by nazajutrz usłyszeć: nie było ciebie wczoraj ze mną! Nieprzebrane pokłady wyrozumiałości, cierpliwości i wytrwałości trzeba wydobywać z siebie każdego dnia, bo nowy dzień nigdy nie jest kontynuacją wczorajszego, ale ciągłym budowaniem od podstaw i powtarzaniem tego, co i tak za chwilę ulegnie zapomnieniu.

Lepiej jest (p)oddać

W życiu opiekuna łatwiej o krytyczną ocenę jego postępowania, dostrzeganie niedociągnięć czy zmęczenia w pracy i w życiu, niż o empatyczne zrozumienie jego poświęcenia i walki o każdy dzień chorego. Rzadko kiedy zamiast „dobrych rad” rodziny, przyjaciół i sąsiadów, by oddać staruszka do zakładu dla „świętego spokoju”, usłyszy słowa pocieszenia, wsparcia czy podziwu, choć większość z nas zna i ustami wyznaje biblijne słowa dotyczące opieki nad rodzicami: „choćby rozum stracił, miej wyrozumiałość”. O nią jednak teraz najtrudniej we współczesnym świecie, szczególnie dla tych, którzy chcą ją zachować względem potrzeb i pragnień swych najbliższych. Wiele razy zostają pokonani przez coraz bardziej uciążliwe i piętrzące się skutki rozwoju choroby, która nie zezwala już na opiekę domową, w niejednym jednak przypadku zwycięża ich presja społeczna czy zawodowa wymuszająca podjęcie decyzji o skierowaniu najbliższej osoby do opieki poza miejscem zamieszkania. Dopóki jednak mogą, to walczą... Cisi herosi codzienności, chory i jego opiekun, o których warto pamiętać, że są tylko ludźmi.